21 de Março - Dia Internacional da Síndrome de Down.

O dia 21 de março foi proposto pela Down Syndrome International para a comemoração do dia internacional da síndrome de Down porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006.

No Brasil, houve muita repercussão na mídia desta data em 2007, pela presença do jogador de futebol Romário e da novela Páginas da Vida.

O objetivo do dia é valorizar as pessoas com síndrome de Down e conscientizar a população sobre a importância da promoção dos direitos inerentes às pessoas que nasceram com a síndrome de desfrutar uma vida plena e digna, como membros participativos em suas comunidades e na sociedade.

Diversas ações educativas são realizadas em todo o Brasil nesta data. Atualmente, a data ganha boa notícia – com os avanços da medicina, a expectativa de vida dos portadores da modificação genética subiu de cerca de 15 anos, em 1947, para 70. Os dados são da Santa Casa de São Paulo.

No Congresso, o tema será abordado durante todo o dia. Segundo dados do Instituto Brasileira de Geografia e Estatística (IBGE), o número de casos no país supera os 300 mil.

Com isso, eu e Murilo, família e amigos comemoramos esse dia em dois eventos, um na lagoa do taquaral em campinas junto com todo o pessoal da CAAD numa caminhada a favor da Inclusão, foi sensacional participar de um evento tão grandioso, o outro evento foi uma caminhada no parque da cidade em Jundiaí para comemorar o dia dos nossos anjos com o pessoal da Bentevi (ONG que o Murilo iniciou as terapias).

Vejam as fotos dos eventos! 

Oito meses e muitas conquistas.

Oito meses de muita gostosura.

As terapias ainda estavam sendo na clínica, apesar de conseguir a vaga na ONG ainda não tinha horário para o Murilo.

Desenvolvimento estava ótimo, na fonoterapia ele aprendeu a sugar o canudo, não sabia engolir o que vinha do canudo, mas de qualquer forma foi um grande avanço.

A fisioterapia também estava rendendo bons frutos, ele já estava conseguindo ficar de pé sozinho no chiqueirinho que a gente usa como bercinho, ele fica muito feliz quando colocamos ele de pé, é gargalhada sem parar, já senta sozinho e aprendeu também a se arrastar, igual a um soldadinho, agora ninguém segura esse meninooo! rs

Na escolinha tudo estava correndo bem, ele estava bem adaptado e parecia gostar de lá, o que me deixava muito tranquila, todo dia ao ver a tia do berçário já abria aquele sorriso e batia as perninhas de felicidade.

Deixá-lo na escolinha foi difícil, porém notei que o desenvolvimento dele havia melhorado muito, ele estava mais comunicativo e brincalhão. 

Esse foi um mês muito corrido, tivemos aniversários, casamentos, além de toda a rotina. Mesmo assim, aos finais de semana bem cedinho o levava para passear no parque da cidade, o colocava no carrinho e enquanto eu fazia uma caminhada ele tomava um solzinho e observava a paisagem, depois disso a gente sentava na grama e descansava, o que foi muito bom para o Murilo, pois a grama é uma forma de estímulo, brincava, puxava e se arrastava na grama e isso estimula o conhecimento de novas texturas e sensações tanto na mão como no corpinho.

Comia a frutinha, tomava suquinho, muitas poses para fotos (da mamãe babona) e assim ele voltava para casa dormindo feito um anjo, afinal, a manhã no parque foi proveitosa mas um pouco cansativa rs.

No mês de março entrou em cartaz nas salas de cinemas o filme "Colegas", eu e Murilinho fomos prestigiar, meu parceirinho assistiu o filme todo só dormiu nos últimos 15 minutos! Que fofura. O filme foi demais, adorei!

Foi um mês tranquilo e muito gratificante com as conquistas do Murilo, e teve bolinho de oito meses. 

No próximo post conto sobre nosso Primeiro dia internacional da Síndrome de down.

Até lá! ;)

Bolinho

No parque

Sexto e sétimo mês e tudo novo de novo.

Já que a escolinha não deu certo e eu decidi voltar para Jundiaí, até eu arrumar uma casa e uma escolinha lá, minha mãe cuidaria do anjinho para mim e ficaríamos em um quarto na casa dela.

Mais uma vez juntei todas as coisas minha e do Murilo e voltamos para Jundiaí.

Fiquei entre Cotia, Alphaville e Jundiaí direto. Além de ir atrás da venda da casa de cotia, todo final de semana e muitas vezes depois das seis horas da tarde durante a semana eu pegava o Murilo no colo e íamos procurar apartamento e um tempo depois além de apartamento começamos conhecer escolinhas.

O apartamento procuramos por dois meses, como foi cansativo, em pleno verãozão de janeiro, fevereiro eu e Murilinho na busca. Até que encontramos um e demos entrada na papelada.

Sobre as escolinhas, fomos conhecer algumas indicadas por conhecidos gostei e escolhi uma, até que essa busca foi um pouco mais rápida rs.

Bom no início de fevereiro o Murilo começou na escolinha em Jundiaí, super bem recomendada, existe a mais de 30 anos em Jundiaí, conheci e aprovei. Foi tudo conversado sobre a alimentação inicial diferenciada, cuidados com a parte motora e cervical. 

Primeiro dia de aula, OUTRA adaptação do Murilo e minha (se é que me entendem rs). Murilo sempre muito bonzinho e por nunca chorar foi super aprovado no primeiro dia, no segundo dia já começou a ficar na escolinha sozinho o dia todo.

Eu o levava para a escolinha antes de trabalhar e o pegava na volta, íamos para a casa da minha mãe onde eu repassava os exercícios de estimulação orientado pelas terapeutas e também brincávamos, quando ele não dormia, porque depois que ele começou ir para a escolinha dormia super cedo e a noite toda e com isso nem sempre eu conseguia interagir muito com ele mas tudo caminhava bem.

Enquanto isso, minha mãe uma vez por semana levava o Murilo para a clínica em São Paulo para ele fazer a fisio e a fono, até então eu não havia encontrado profissionais em Jundiaí.

Após algumas entrevistas e processos burocráticos consegui uma vaga para o Murilo numa instituição em Jundiaí especializada em Síndrome de Down (não era a APAE, e sim uma ONG especializada), no começo de Março ele iniciou as terapias nesta instituição e encerrou com as terapeutas da clínica, infelizmente, porque eu gostava muito de lá e dos profissionais que atendiam o Murilo, também foi lá que cresci, conheci, aceitei e descobri meu amor por esses anjos de luz!

Parecia tudo perfeito, afinal a instituição era especializada em Síndrome de down e eu não teria custos. Mas nem tudo são flores e isso é assunto para outro post!

Mas enquanto ele estava tratando na clínica que foram o sexto e o sétimo mês de vida, apesar de super cansativo para ele e para minha mãe, estava se desenvolvendo super bem! Com seis meses já ficava de pé levantando com ajuda e sempre sempre muito carinhoso, curioso e sorridente.

E nesse período também aconteceu o sétimo "mesversário', com direito a bolinho com velinhas, parabéns e fotos :)

Curtam as fotinhos e até o próximo! 

Sétimo mesversário

Fazendo graça com o danoninho

Meu primeiro moicano

Soninho dos anjos