Exames do primeiro ano e a visita ao oculista.

Felizmente, graças aos estudos e avanços da medicina, sabemos da maioria das doenças que as pessoas com Síndrome de Down tem uma maior probabilidade de desenvolver durante a vida e com isso uma “bateria” de exames anuais ajudam a prevenir que elas apareçam ou trata-las desde o início.

Esse acompanhamento normalmente é feito pelo médico geneticista.

A grande maioria dos exames são de sangue e precisa pegar a veia do pequeno bebê, mas pensando que é pela sua saúde, vamos lá ... ô dozinha!

Pelo exame de sangue descobrimos um hipotireoidismo começando onde imediatamente iniciamos um tratamento com medicação para a regulação da tireoide e agora é preciso acompanhar com exames de sangue a cada 6 meses.
O restante dos exames de sangue estavam ok! 

Ultrasson de abdômen total ok!

O oculista também entra no pacote “bateria de exames”, é necessário fazer exames de fundo de olho, pois existe a chance de glaucoma ou catarata que muitas vezes são congênitos. 
Também é preciso avaliar se existe algum estrabismo, o qual pode ser desenvolvimento com o passar do tempo, mas pode ser corrigido se detectado na hora certa.

Murilo dilatou a vista e se comportou muito bem, não foi muito difícil e conseguimos concluir os exames de fundo de olho, tudo ok!
Porém, ele tinha um jeitinho muito fofo de olhar as coisas, mas por não ser muito comum, comentei com a Doutora:
  - Ao prestar atenção em alguma coisa, ele vira a cabecinha de lado e olha de canto de olho, a impressão é que ele tenta buscar um foco com o movimento da cabeça.

A doutora achou importante investigar e após as medições de grau, foi constatado que ele precisa usar óculos pois tem um grau alto.

Bora correr em busca de armações que fossem seguras e eficazes para uma criança da idade dele e seguissem as recomendações da doutora para encaixar em seu rostinho... Conseguimos!

A adaptação foi um pouco trabalhosa, pois ele tirava o óculos toda vez que lembrava que estava com ele, mas foi passando o tempo e ele foi aceitando.

Ah e aquele jeitinho fofo de olhar ele nunca mais fez, uma pena porque era bonitinho, mas muito bom porque descobrimos que o problema era a visão e foi resolvido e vejam só ficou um charme de óculos não ficou ?! :D

Sobre as recorrentes pneumonias e o "final feliz".

Sobre as recorrentes pneumonias. Contei aqui em outras postagens sobre as duas primeiras e mais longas, mas foram 5 no total, todas com internação e necessidade de oxigênio, não foi fácil mês após mês parar tudo e ver seu filho no limite das forças jogadinho numa cama de hospital tentando apenas respirar, tomando remédios na veia, inalações e fisioterapias respiratórias.

Logo após sair da quinta internação, levamos o guerreirinho em um Pediatra especializado para tentar descobrir a causa de tantas pneumonias.

O que desconfiávamos um simples exame confirmou: Refluxo!

Sim, o refluxo de leite não era expelido pela boca (por isso não descobrimos antes), após tomar o leite ele voltava até a garganta e descia para o estomago escapando também para o pulmão.

O médico também mostrou outros fatores que pioravam os problemas pulmonares, como o cheiro e pontos de mofo, fungos e poeira dentro de casa.

Observando melhor, esse era justamente o que acontecia onde estávamos morando provisoriamente, depois de todas as mudanças para tentarmos recomeçar, ficamos em um quarto com banheiro, o qual o quarto não tinha uma boa ventilação e luminosidade, juntando pontos de mofo e muita poeira, porque todas as nossas coisas estavam nesse quarto por mais que limpasse todo dia, era muita coisa e juntava muita poeira.

Pensando hoje, me lembro que eu também tive uma pneumonia fortíssima em fevereiro, na semana do meu aniversário inclusive e em seguida começaram as crises do Murilo. Já era um aviso, mas infelizmente não tive a sensibilidade de perceber isso a tempo, mas mesmo se tivesse eu não teria muito o que fazer, a vida ainda estava tentando entrar nos eixos.

O que era para ser um dormitório provisório para no máximo 3 meses, se prolongaram por 11 meses e não tínhamos outra alternativa a não ser esperar ali mesmo, ansiosamente, a hora de arrumar nosso cantinho e começar tudo de novo.

Engraçado que parece que foi um período de “testes de forças” para mamãe e filhinho... Ô Fase! Mas como tudo na vida passa, essa fase de “testes” passou.

Começamos a tratar o refluxo, engrossar o leite e no mesmo mês, saiu nosso apartamento e em uma semana corremos de “mala e cuia” para lá!

Pneumonias, tosses, nariz entupido... Nunca mais! O doutor acertou na mosca as causas e com o primeiro mês de medicação e mais a mudança, tudo foi normalizado.

E após um mês sem antibióticos, sem remédios, sem dificuldades respiratórias, no seu quartinho novo limpo ventilado e iluminado o Murilo deu um “bum” no crescimento e desenvolvimento, cresceu 6 centímetros e engordou 4 quilos ... ficou ainda maior, mais fofinho e espertinho.

Que felicidade de mamãe! :D

Mudanças e mais mudanças - Rotina de terapias e a Escola.

E ele completou um ano de vida, que alegria... Mas, passado a festa e as comemorações, a vida continua...

Continuei procurando o melhor para meu filho e apesar da correria da nossa ‘rotininha’ de escola, trabalho, terapias e claro com um tempo para descansar e se divertir, fui a luta para buscar e entender o melhor (para mim e o Murilo) em terapias.

Já que ele estava sendo acompanhado com a Terapeuta Ocupacional e a Fisioterapeuta particulares, e a ONG (instituição) estava trocando constantemente de Fonoterapeuta, resolvi procurar também uma Fono particular e assim ele estaria bem amparado nas principais áreas de estimulação precoce e eu conseguiria acompanhar tudo bem de perto.

Por indicação cheguei até a Lívia, Fonoterapeuta, excelente formação, bem indicada e de uma simplicidade e carisma incríveis, fechamos e logo iniciamos as terapias ... O tempo estava esfriando e chegava com meu ursinho (sim ele e seus macacãozinhos super fofos) as seis e meia da noite para as sessões.

Murilo começou rapidamente mostrar avanços nas estimulações e eu ficava cada dia mais orgulhosa, babona e satisfeita com a decisão e escolha.

E assim, desliguei ele das atividades na instituição e ficamos só com as terapeutas particulares.

Terapias OK! Masss como nem tudo são floresss... comecei a ficar “intrigada” com algumas atitudes da escola e comecei a observar melhor, e assim, “batata” ... vejam só:

A escola conseguiu me mostrar que além de “sumir” com quantidade absurda de fraldas diariamente, não estava o alimentando corretamente com as frutas que eu mandava, e observando o dia a dia fui pegando furos muito graves, até o dia que a professora disse para mim: Eu deixo ele amarrado no carrinho para ele não tirar o óculos (sim, ele estava começando a usar óculos, depois conto sobre esse ponto). Oi? Deixava ele amarrado no carrinho? Ela tentou se justificar após ver meus olhos arregalados, mas ....

Fui falar com a Diretora da Escola a respeito de mudá-lo para a turma do Berçário II (pois nessa sala ele teria mais estímulos) e ela foi enfática que ele só iria para lá quando começasse a andar. Questionei: E se ele começar a andar com 3 anos? Ele vai ficar no berçário, junto com bebês de 5 / 6 meses sem estímulos adequados até 3 anos? E ela disse grosseiramente: SIM!

Então disse a ela que iria tira-lo da escola, ela muito nervosa, gesticulando no portão da escola com outros pais perto vendo e ouvindo tudo (claro ela não me chamou na sala dela para conversar), me disse que se fosse assim ela mudaria ele para o Berçário II.

Ótimo! Então na sua escola, quais as atividades para crianças do Berçário II? E ela, ainda com tom de voz descontrolado, disse: Aqui no Berçário II eles escutam histórias e andam de motoca. Eu completei: E o que mais? .... E era só isso mesmo, ele iria ouvir histórias e andar de motoca o dia todo!

Decida, fui embora e comecei a buscar por escolas novamente... Nos intervalos do meu trabalho e terapias do Murilo fui visitar escolas, falei com amigos e pais conhecidos da cidade e por indicação de uma amiga, fui conhecer um colégio novo aqui da cidade. Ainda durante a visita fiquei encantada  e então pelo feeling escolhi esse colégio, ia gastar um pouco mais, mas valeria muito a pena pois ele teria aulas de capoeira, musicalização, culinária, artes e psicomotricidade (claro que tudo adaptado para a idade).

No mesmo mês ele começou na escola nova, a adaptação dele foi muito rápida e deu tudo certo com nossa rotina. Um mês depois ele estava muito mais feliz, esperto, rápido e gordinho! E bebê gordinho é satisfação de mãe, né?! risos.... 

Aniversário de 1 ano? Tem sim senhor!

Pra quem acompanha o Blog desde o início, acompanhou também todos os "mesversários" comemorados com muita alegria e orgulho das conquistas do nosso pequeno guerrerinho Murilo.

E com todas as dificuldades da vida rolando e "no aperto", fiz uma festinha bem simples mas cheia de amor e carinho da minha família e dos amigos próximos.

Foi na garagem da casa da vovó mesmo, com o tema "O circo do Murilo" teve direito a muitos palhacinhos, mágicos, coelho na cartola e docinhos... Claro que teve seus furos, mas no geral foi uma delícia e o Murilo curtiu muito todos que estavam presente!

E a felicidade dele abrindo os presentes depois foi impagável! 
Este menininho só surpreende... ficaram todos boquiabertos olhando os gritos de alegria a caba pacotinho! 

...Escrevendo esse post, está passando um filme em minha mente, e não tem como não se emocionar ao lembrar de tanto carinho que ele recebeu neste dia, não só neste dia, mas como sempre recebe de todos ao seus redor...

Deem uma espiadinha e vejam se ele não estava lindo?! ;)

Um ano completo e o balanço geral!

Chegou o mês em que o nosso anjo completou Um Ano.

E para quem acompanha o Blog desde o Início, ufaaa... quantas coisas aconteceram em nossa vida não é mesmo?!

Mas eu faço um balanço geral deste ano e concluo que o Murilo veio com muitas missões, as quais ele cumpre da melhor maneira possível.

E quem ganhou com isso? Todos ao meu redor, amigos e familiares... 
Digo isso porque ele uniu minha família ainda mais, meus tios, tias, primos, primas, minha avó, minha mãe, meus irmãos, todos apaixonados, muitos vieram de longe visitar esse anjo e passamos a conversar mais, trocar experiências e apesar da distancia começamos a nos ver mais, isso tudo foi maravilhoso, porque família é a base de tudo.
Amigos, esses por intermédio das redes sociais, do blog e de convívio com a gente, conheceram mais sobre a Síndrome de Down, sobre um mundo de crianças especiais, das alegrias e dificuldades e hoje tem uma outra visão sobre tudo isso, não existem pré-conceitos, existem amigos apaixonados pelo Murilo e pela SD assim como eu.

Ele veio também para me ensinar muitas coisas e eu digo com muita convicção, cada dia com o Murilo é um dia de aprendizado e o melhor, ele ensina com amor e atitudes, basta observar e aprender. 

E eu o que resumidamente conto para vocês que aprendi neste ano:

- Aprendi que por mais difícil que seja o momento que estamos passando, respire fundo, veja o lado positivo da situação, se distraia, que este momento vai passar, fazendo assim a gente não sofre tanto e quando vê passou. 
E ele me ensinou isso na prática mesmo, fazendo exames extramente cansativos, passando por 4 pneumonias com internação, ficando dias e noites dentro de uma tenda de oxigênio, dias em cima de uma cama de hospital, mas sempre sorrindo e o mais admirável sem reclamar e sem chorar. 

- Aprendi que por maior a dificuldade no aprendizado, basta se dedicar, tentar mais uma e mais uma vez, até que uma hora a gente aprende, evolui, se supera. 
E como ele me ensinou? Em todos os exercícios de estimulação que juntos fazíamos após um dia longe de trabalho e ele de escolinha, ele fazia sem reclamar, dia após dia, até o momento que ele simplesmente aprendia e bora para o próximo desafio.

- Procurando sempre o melhor para ele, pesquisei, li, conversei com mamães especiais, profissionais da área, educadores, escolinhas, profissionais da saúde, li livros, participei de grupos, entrei em contato com crianças Down e descobri um mundo de amor, um mundo de pessoas do bem, um mundo lindo com crianças e pessoas lindas amorosas sem maldade no coração e como eu sempre digo, hoje vejo que-- crianças especiais são anjos de Deus que vêm mostrar o que é o verdadeiro sentido da palavra Amor.

- Aprendi também que com amor e dedicação damos a eles asas, e eles vão muito mais longe do que podemos imaginar, sim eles vão trabalhar, namorar, se divertir, sair para passear, vão ter amigos e uma vida muito mais independente do que imaginamos.

- Aprendi a dar valor nas pequenas coisas da vida, pequenas mesmo, quase insignificantes aos olhos do dia a dia. Hoje a minha felicidade está nos pequenos detalhes, consigo enxergar as pequenas coisas e ficar muito feliz com elas.
Como eu aprendi? Imagine você, vai ao mercado compra vários pares de meia para seu filho e quando mostra para ele vê a alegria daquele presente sendo comemorados com palmas risadas e gritos de alegria, e não foi só uma vez, não foi só com meias, foi com um pastel da feira, uma luvinha de frio, uma bexiga, enfim a gratidão vinha em qualquer tipo de agrado feito.
Ao ver que quando canto uma musica para ele e ele com os olhos cheio de amor observa até quando a música acaba e por mais desafinada que eu estava eu ganho aplausos, sorrisos e abraços.
Ao ver que quando simplesmente esgotada, sento ao lado dele no sofá para ver o desenho, ele se aconchega no meu colo, me olha e sorri e por ali ficamos relaxando o final de um dia, juntos.

E com tudo isso, aprendi a ser mãe, aprendi a ser uma pessoa mais tranquila, aprendi a ter paciência, aprendi que nem tudo é do jeito que eu quero e com isso aprendi a lidar muito melhor com as frustrações, aprendi que com calma e com o tempo tudo se resolve, amadureci, cresci, aprendi e conheci um mundo que hoje sou extremamente apaixonada, o mundo das crianças, o mundo das crianças especiais, aprendi que posso ensinar e aprender muito e que a vida é um eterno crescimento pessoal e espiritual. 

Com isso me considero hoje uma pessoa muito melhor, mais tranquila, sensível, forte e o principal uma pessoa com muito mais amor no coração.

Obrigada filho por existir na minha vida!

Esse foi o balanço que fiz desse ano que passou, espero que tenham gostado. 

Até a próxima ;)

Décimo primeiro mês corrido, mas tudo bem.

Demorei para voltar a escrever, esse mês de Fevereiro foi uma loucura, correria, terapias, Murilinho doente, reuniões na escolinha ... ufa! Mas cá estou para contar do Décimo Primeiro mês do nosso anjinho! 

Ele ficou doentinho mais um vez, mais uma pneumonia, mas essa sarou rápido.

Continuamos com as terapias na ONG e também a Terapia ocupacional com uma profissional particular. Decidi pagar essa terapeuta por fora porque na ONG a Terapia ocupacional só começa a partir de um ano de idade e acho essa terapia super importante também e quis começar antes.

Porém, estava notando que o Murilo estava regredindo na parte motora, coisas que ele fazia quando foi para a ONG ele já não estava conseguindo fazer com tanta facilidade, e isso me preocupou muito.

Por indicação da Terapeuta ocupacional, fomos fazer avaliação com uma fisioterapeuta, amor a primeira vista, uma pessoa e profissional sensacional, não exitei e começamos a fisioterapia com ela.
Afinal a gente sempre quer o melhor para os filhos e apertando um pouco dava para voltar a fazer a fisio particular.

Murilo já engatinhava se arrastando para todos os cantos, estava bom nisso que até fez bolhas nos dedos dos pés que dava o impulso para "correr".
Parecia um soldadinho se arrastando, coisa mais fofa. E ainda arriscava jogar uma bola, empurrando com a mão e indo atrás, assim ele percorria os quatro cantos do quarto.

Ele já estava se sustentando de pé por mais tempo dentro do "chiqueirinho".

Fizemos também seu terceiro exame do coração, esperando ansiosamente que o "buraquinho" (forame oval) de seu coração feche, mas infelizmente ainda não fechou, porém a Cardiologista afirma que até o segundo ano feche. 
Caso não feche, graças a Deus não é um problema que precise de intervenção cirúrgica.

Arrisquei um mês de aula de musicalização infantil, achei sensacional, depois de três aulas o Murilo já sabia bater no tambor, mas infelizmente o horário das aulas era muito ruim para nossa rotina e paramos. 

Também aconteciam os preparativos para a festa junina da escolinha.

E uma semana antes de seu ANIversário, fomos fazer o corte de cabelo com um profissional infantil, mas ele não gostou nadinha da história e chorou. 

Fizemos seu "mesversário" de onze meses, mas os preparativos para o aniversário de um ano estava correndo :) 

Família linda, preciso dizer que são minha mãe e meu irmão? rs

Oi !!!

Chega de trabalhar por hoje.

Ursinhos!

Murilo no xaveco com a amiguinha Ana clara.

Na Terapia ocupacional.

Experimentando minha roupa da festa junina.

Cansei.

Visitinha no hospital.

Esperando para fazer o exame no coraçãozinho.

Na fisioterapia.

Aula de musicalização infantil.

Não gostou de cortar o cabelo.