Exames do primeiro ano e a visita ao oculista.

Felizmente, graças aos estudos e avanços da medicina, sabemos da maioria das doenças que as pessoas com Síndrome de Down tem uma maior probabilidade de desenvolver durante a vida e com isso uma “bateria” de exames anuais ajudam a prevenir que elas apareçam ou trata-las desde o início.

Esse acompanhamento normalmente é feito pelo médico geneticista.

A grande maioria dos exames são de sangue e precisa pegar a veia do pequeno bebê, mas pensando que é pela sua saúde, vamos lá ... ô dozinha!

Pelo exame de sangue descobrimos um hipotireoidismo começando onde imediatamente iniciamos um tratamento com medicação para a regulação da tireoide e agora é preciso acompanhar com exames de sangue a cada 6 meses.
O restante dos exames de sangue estavam ok! 

Ultrasson de abdômen total ok!

O oculista também entra no pacote “bateria de exames”, é necessário fazer exames de fundo de olho, pois existe a chance de glaucoma ou catarata que muitas vezes são congênitos. 
Também é preciso avaliar se existe algum estrabismo, o qual pode ser desenvolvimento com o passar do tempo, mas pode ser corrigido se detectado na hora certa.

Murilo dilatou a vista e se comportou muito bem, não foi muito difícil e conseguimos concluir os exames de fundo de olho, tudo ok!
Porém, ele tinha um jeitinho muito fofo de olhar as coisas, mas por não ser muito comum, comentei com a Doutora:
  - Ao prestar atenção em alguma coisa, ele vira a cabecinha de lado e olha de canto de olho, a impressão é que ele tenta buscar um foco com o movimento da cabeça.

A doutora achou importante investigar e após as medições de grau, foi constatado que ele precisa usar óculos pois tem um grau alto.

Bora correr em busca de armações que fossem seguras e eficazes para uma criança da idade dele e seguissem as recomendações da doutora para encaixar em seu rostinho... Conseguimos!

A adaptação foi um pouco trabalhosa, pois ele tirava o óculos toda vez que lembrava que estava com ele, mas foi passando o tempo e ele foi aceitando.

Ah e aquele jeitinho fofo de olhar ele nunca mais fez, uma pena porque era bonitinho, mas muito bom porque descobrimos que o problema era a visão e foi resolvido e vejam só ficou um charme de óculos não ficou ?! :D

Sobre as recorrentes pneumonias e o "final feliz".

Sobre as recorrentes pneumonias. Contei aqui em outras postagens sobre as duas primeiras e mais longas, mas foram 5 no total, todas com internação e necessidade de oxigênio, não foi fácil mês após mês parar tudo e ver seu filho no limite das forças jogadinho numa cama de hospital tentando apenas respirar, tomando remédios na veia, inalações e fisioterapias respiratórias.

Logo após sair da quinta internação, levamos o guerreirinho em um Pediatra especializado para tentar descobrir a causa de tantas pneumonias.

O que desconfiávamos um simples exame confirmou: Refluxo!

Sim, o refluxo de leite não era expelido pela boca (por isso não descobrimos antes), após tomar o leite ele voltava até a garganta e descia para o estomago escapando também para o pulmão.

O médico também mostrou outros fatores que pioravam os problemas pulmonares, como o cheiro e pontos de mofo, fungos e poeira dentro de casa.

Observando melhor, esse era justamente o que acontecia onde estávamos morando provisoriamente, depois de todas as mudanças para tentarmos recomeçar, ficamos em um quarto com banheiro, o qual o quarto não tinha uma boa ventilação e luminosidade, juntando pontos de mofo e muita poeira, porque todas as nossas coisas estavam nesse quarto por mais que limpasse todo dia, era muita coisa e juntava muita poeira.

Pensando hoje, me lembro que eu também tive uma pneumonia fortíssima em fevereiro, na semana do meu aniversário inclusive e em seguida começaram as crises do Murilo. Já era um aviso, mas infelizmente não tive a sensibilidade de perceber isso a tempo, mas mesmo se tivesse eu não teria muito o que fazer, a vida ainda estava tentando entrar nos eixos.

O que era para ser um dormitório provisório para no máximo 3 meses, se prolongaram por 11 meses e não tínhamos outra alternativa a não ser esperar ali mesmo, ansiosamente, a hora de arrumar nosso cantinho e começar tudo de novo.

Engraçado que parece que foi um período de “testes de forças” para mamãe e filhinho... Ô Fase! Mas como tudo na vida passa, essa fase de “testes” passou.

Começamos a tratar o refluxo, engrossar o leite e no mesmo mês, saiu nosso apartamento e em uma semana corremos de “mala e cuia” para lá!

Pneumonias, tosses, nariz entupido... Nunca mais! O doutor acertou na mosca as causas e com o primeiro mês de medicação e mais a mudança, tudo foi normalizado.

E após um mês sem antibióticos, sem remédios, sem dificuldades respiratórias, no seu quartinho novo limpo ventilado e iluminado o Murilo deu um “bum” no crescimento e desenvolvimento, cresceu 6 centímetros e engordou 4 quilos ... ficou ainda maior, mais fofinho e espertinho.

Que felicidade de mamãe! :D

Mudanças e mais mudanças - Rotina de terapias e a Escola.

E ele completou um ano de vida, que alegria... Mas, passado a festa e as comemorações, a vida continua...

Continuei procurando o melhor para meu filho e apesar da correria da nossa ‘rotininha’ de escola, trabalho, terapias e claro com um tempo para descansar e se divertir, fui a luta para buscar e entender o melhor (para mim e o Murilo) em terapias.

Já que ele estava sendo acompanhado com a Terapeuta Ocupacional e a Fisioterapeuta particulares, e a ONG (instituição) estava trocando constantemente de Fonoterapeuta, resolvi procurar também uma Fono particular e assim ele estaria bem amparado nas principais áreas de estimulação precoce e eu conseguiria acompanhar tudo bem de perto.

Por indicação cheguei até a Lívia, Fonoterapeuta, excelente formação, bem indicada e de uma simplicidade e carisma incríveis, fechamos e logo iniciamos as terapias ... O tempo estava esfriando e chegava com meu ursinho (sim ele e seus macacãozinhos super fofos) as seis e meia da noite para as sessões.

Murilo começou rapidamente mostrar avanços nas estimulações e eu ficava cada dia mais orgulhosa, babona e satisfeita com a decisão e escolha.

E assim, desliguei ele das atividades na instituição e ficamos só com as terapeutas particulares.

Terapias OK! Masss como nem tudo são floresss... comecei a ficar “intrigada” com algumas atitudes da escola e comecei a observar melhor, e assim, “batata” ... vejam só:

A escola conseguiu me mostrar que além de “sumir” com quantidade absurda de fraldas diariamente, não estava o alimentando corretamente com as frutas que eu mandava, e observando o dia a dia fui pegando furos muito graves, até o dia que a professora disse para mim: Eu deixo ele amarrado no carrinho para ele não tirar o óculos (sim, ele estava começando a usar óculos, depois conto sobre esse ponto). Oi? Deixava ele amarrado no carrinho? Ela tentou se justificar após ver meus olhos arregalados, mas ....

Fui falar com a Diretora da Escola a respeito de mudá-lo para a turma do Berçário II (pois nessa sala ele teria mais estímulos) e ela foi enfática que ele só iria para lá quando começasse a andar. Questionei: E se ele começar a andar com 3 anos? Ele vai ficar no berçário, junto com bebês de 5 / 6 meses sem estímulos adequados até 3 anos? E ela disse grosseiramente: SIM!

Então disse a ela que iria tira-lo da escola, ela muito nervosa, gesticulando no portão da escola com outros pais perto vendo e ouvindo tudo (claro ela não me chamou na sala dela para conversar), me disse que se fosse assim ela mudaria ele para o Berçário II.

Ótimo! Então na sua escola, quais as atividades para crianças do Berçário II? E ela, ainda com tom de voz descontrolado, disse: Aqui no Berçário II eles escutam histórias e andam de motoca. Eu completei: E o que mais? .... E era só isso mesmo, ele iria ouvir histórias e andar de motoca o dia todo!

Decida, fui embora e comecei a buscar por escolas novamente... Nos intervalos do meu trabalho e terapias do Murilo fui visitar escolas, falei com amigos e pais conhecidos da cidade e por indicação de uma amiga, fui conhecer um colégio novo aqui da cidade. Ainda durante a visita fiquei encantada  e então pelo feeling escolhi esse colégio, ia gastar um pouco mais, mas valeria muito a pena pois ele teria aulas de capoeira, musicalização, culinária, artes e psicomotricidade (claro que tudo adaptado para a idade).

No mesmo mês ele começou na escola nova, a adaptação dele foi muito rápida e deu tudo certo com nossa rotina. Um mês depois ele estava muito mais feliz, esperto, rápido e gordinho! E bebê gordinho é satisfação de mãe, né?! risos....