O recomeço foi de um ano bom e tranquilo.

Tudo certo com a escolinha e as terapias, casa nova e bora recomeçar... Tudo estava caminhando bem, nos tempo livres íamos ao parque, mercado, jantar com os amigos, piscina, muita brincadeira e música em casa.

Com uma amiga muito querida do trabalho e sua família levamos o Murilo para conhecer a praia, e como dizem: tal mãe, tal filho... ele adorouuuu! Por estarmos no inverno, apesar do tempo gostoso e sol não conseguimos entrar no mar, mas o fato de brincar na areia e molhar os pezinhos na água foi umas das descobertas mais gostosas de acompanhar  do nosso pequeno Murilo, ele rolou tanto na areia que ficou até com o rosto sujo, mas feliz da vida! Foi uma ótima experiência e um excelente final de semana.

O desenvolvimento dele estava bom, indo com alguns passos lentos e outros mais rápidos ele estava mostrando uma boa evolução. Com apoio ele ficava de pé, mas ainda não engatinhava só se arrastava (igual minhoquinha) para todos os lados, já pulava para fora da banheira na hora do banho para bagunçar e estava fazendo os encaixes treinados na terapia.

Em uma das consultas na clínica da pediatra geneticista conhecemos a primeira repórter com Síndrome de Down no mundo, a lindíssima Fernanda Honorato. Ela estava na clínica para entrevistar o Dr. Zan e nos intervalos da reportagem conversamos rimos e tiramos muitas fotos, uma alegria contagiante ela emana por onde passa.

Interessante que no segundo dia na maternidade, quando o pediatra que examinou o Murilo me informou que ele tinha a Síndrome de Down, fui para a internet pesquisar sobre o assunto e uma das primeiras coisas que vi foi um vídeo no youtube da repórter Fernanda Honorato no programa do Jô Soares, ri muito com a entrevista e fiquei tentando imaginar como seria minha vida dali para frente. É claro que assistir o vídeo não me conformou e não me fez entender o que estava acontecendo, mas foi muito bom começar a conhecer e rir com a simpatia da Fernandinha num momento que foi muito marcante para mim, por isso conhece-la foi um grande prazer.

Com um ano e três meses iniciamos a natação para bebês, nas três primeiras aulas ele ficou super medroso, não desgrudava do meu pescoço por nada, mas não desisti, entrava na água com ele e tentava fazer as atividades respeitando seus limites e medo. A partir daí ele foi se soltando e aos poucos começou a curtir as aulas e brincar, hoje ele está quase um peixinho rs. 

O mais legal desse período que tranquilizou tudo e a saúde do Murilo estabilizou (tirando uma virose aqui outra ali), onde recomeçamos uma nova vida, o pequeno Murilo também começou a descobrir o mundo aprontando várias e várias, eu me diverto muito com suas artes, afinal menino tem que aprontar mesmo e isso é sinal de saúde, a bagunça mamãe limpa depois.

Tirando esses pontos, assim foi seu primeiro aninho com muita terapia, muito trabalho e muitaaaa bagunça, agora ele já vai fazer dois aninhos... E adivinhem só? Os preparativos para a festa já começaram :)

Vou deixar vocês com as fotinhos de alguns momentos "pego no flagra". E até a próxima com muita novidade!

Exames do primeiro ano e a visita ao oculista.

Felizmente, graças aos estudos e avanços da medicina, sabemos da maioria das doenças que as pessoas com Síndrome de Down tem uma maior probabilidade de desenvolver durante a vida e com isso uma “bateria” de exames anuais ajudam a prevenir que elas apareçam ou trata-las desde o início.

Esse acompanhamento normalmente é feito pelo médico geneticista.

A grande maioria dos exames são de sangue e precisa pegar a veia do pequeno bebê, mas pensando que é pela sua saúde, vamos lá ... ô dozinha!

Pelo exame de sangue descobrimos um hipotireoidismo começando onde imediatamente iniciamos um tratamento com medicação para a regulação da tireoide e agora é preciso acompanhar com exames de sangue a cada 6 meses.
O restante dos exames de sangue estavam ok! 

Ultrasson de abdômen total ok!

O oculista também entra no pacote “bateria de exames”, é necessário fazer exames de fundo de olho, pois existe a chance de glaucoma ou catarata que muitas vezes são congênitos. 
Também é preciso avaliar se existe algum estrabismo, o qual pode ser desenvolvimento com o passar do tempo, mas pode ser corrigido se detectado na hora certa.

Murilo dilatou a vista e se comportou muito bem, não foi muito difícil e conseguimos concluir os exames de fundo de olho, tudo ok!
Porém, ele tinha um jeitinho muito fofo de olhar as coisas, mas por não ser muito comum, comentei com a Doutora:
  - Ao prestar atenção em alguma coisa, ele vira a cabecinha de lado e olha de canto de olho, a impressão é que ele tenta buscar um foco com o movimento da cabeça.

A doutora achou importante investigar e após as medições de grau, foi constatado que ele precisa usar óculos pois tem um grau alto.

Bora correr em busca de armações que fossem seguras e eficazes para uma criança da idade dele e seguissem as recomendações da doutora para encaixar em seu rostinho... Conseguimos!

A adaptação foi um pouco trabalhosa, pois ele tirava o óculos toda vez que lembrava que estava com ele, mas foi passando o tempo e ele foi aceitando.

Ah e aquele jeitinho fofo de olhar ele nunca mais fez, uma pena porque era bonitinho, mas muito bom porque descobrimos que o problema era a visão e foi resolvido e vejam só ficou um charme de óculos não ficou ?! :D

Sobre as recorrentes pneumonias e o "final feliz".

Sobre as recorrentes pneumonias. Contei aqui em outras postagens sobre as duas primeiras e mais longas, mas foram 5 no total, todas com internação e necessidade de oxigênio, não foi fácil mês após mês parar tudo e ver seu filho no limite das forças jogadinho numa cama de hospital tentando apenas respirar, tomando remédios na veia, inalações e fisioterapias respiratórias.

Logo após sair da quinta internação, levamos o guerreirinho em um Pediatra especializado para tentar descobrir a causa de tantas pneumonias.

O que desconfiávamos um simples exame confirmou: Refluxo!

Sim, o refluxo de leite não era expelido pela boca (por isso não descobrimos antes), após tomar o leite ele voltava até a garganta e descia para o estomago escapando também para o pulmão.

O médico também mostrou outros fatores que pioravam os problemas pulmonares, como o cheiro e pontos de mofo, fungos e poeira dentro de casa.

Observando melhor, esse era justamente o que acontecia onde estávamos morando provisoriamente, depois de todas as mudanças para tentarmos recomeçar, ficamos em um quarto com banheiro, o qual o quarto não tinha uma boa ventilação e luminosidade, juntando pontos de mofo e muita poeira, porque todas as nossas coisas estavam nesse quarto por mais que limpasse todo dia, era muita coisa e juntava muita poeira.

Pensando hoje, me lembro que eu também tive uma pneumonia fortíssima em fevereiro, na semana do meu aniversário inclusive e em seguida começaram as crises do Murilo. Já era um aviso, mas infelizmente não tive a sensibilidade de perceber isso a tempo, mas mesmo se tivesse eu não teria muito o que fazer, a vida ainda estava tentando entrar nos eixos.

O que era para ser um dormitório provisório para no máximo 3 meses, se prolongaram por 11 meses e não tínhamos outra alternativa a não ser esperar ali mesmo, ansiosamente, a hora de arrumar nosso cantinho e começar tudo de novo.

Engraçado que parece que foi um período de “testes de forças” para mamãe e filhinho... Ô Fase! Mas como tudo na vida passa, essa fase de “testes” passou.

Começamos a tratar o refluxo, engrossar o leite e no mesmo mês, saiu nosso apartamento e em uma semana corremos de “mala e cuia” para lá!

Pneumonias, tosses, nariz entupido... Nunca mais! O doutor acertou na mosca as causas e com o primeiro mês de medicação e mais a mudança, tudo foi normalizado.

E após um mês sem antibióticos, sem remédios, sem dificuldades respiratórias, no seu quartinho novo limpo ventilado e iluminado o Murilo deu um “bum” no crescimento e desenvolvimento, cresceu 6 centímetros e engordou 4 quilos ... ficou ainda maior, mais fofinho e espertinho.

Que felicidade de mamãe! :D

Mudanças e mais mudanças - Rotina de terapias e a Escola.

E ele completou um ano de vida, que alegria... Mas, passado a festa e as comemorações, a vida continua...

Continuei procurando o melhor para meu filho e apesar da correria da nossa ‘rotininha’ de escola, trabalho, terapias e claro com um tempo para descansar e se divertir, fui a luta para buscar e entender o melhor (para mim e o Murilo) em terapias.

Já que ele estava sendo acompanhado com a Terapeuta Ocupacional e a Fisioterapeuta particulares, e a ONG (instituição) estava trocando constantemente de Fonoterapeuta, resolvi procurar também uma Fono particular e assim ele estaria bem amparado nas principais áreas de estimulação precoce e eu conseguiria acompanhar tudo bem de perto.

Por indicação cheguei até a Lívia, Fonoterapeuta, excelente formação, bem indicada e de uma simplicidade e carisma incríveis, fechamos e logo iniciamos as terapias ... O tempo estava esfriando e chegava com meu ursinho (sim ele e seus macacãozinhos super fofos) as seis e meia da noite para as sessões.

Murilo começou rapidamente mostrar avanços nas estimulações e eu ficava cada dia mais orgulhosa, babona e satisfeita com a decisão e escolha.

E assim, desliguei ele das atividades na instituição e ficamos só com as terapeutas particulares.

Terapias OK! Masss como nem tudo são floresss... comecei a ficar “intrigada” com algumas atitudes da escola e comecei a observar melhor, e assim, “batata” ... vejam só:

A escola conseguiu me mostrar que além de “sumir” com quantidade absurda de fraldas diariamente, não estava o alimentando corretamente com as frutas que eu mandava, e observando o dia a dia fui pegando furos muito graves, até o dia que a professora disse para mim: Eu deixo ele amarrado no carrinho para ele não tirar o óculos (sim, ele estava começando a usar óculos, depois conto sobre esse ponto). Oi? Deixava ele amarrado no carrinho? Ela tentou se justificar após ver meus olhos arregalados, mas ....

Fui falar com a Diretora da Escola a respeito de mudá-lo para a turma do Berçário II (pois nessa sala ele teria mais estímulos) e ela foi enfática que ele só iria para lá quando começasse a andar. Questionei: E se ele começar a andar com 3 anos? Ele vai ficar no berçário, junto com bebês de 5 / 6 meses sem estímulos adequados até 3 anos? E ela disse grosseiramente: SIM!

Então disse a ela que iria tira-lo da escola, ela muito nervosa, gesticulando no portão da escola com outros pais perto vendo e ouvindo tudo (claro ela não me chamou na sala dela para conversar), me disse que se fosse assim ela mudaria ele para o Berçário II.

Ótimo! Então na sua escola, quais as atividades para crianças do Berçário II? E ela, ainda com tom de voz descontrolado, disse: Aqui no Berçário II eles escutam histórias e andam de motoca. Eu completei: E o que mais? .... E era só isso mesmo, ele iria ouvir histórias e andar de motoca o dia todo!

Decida, fui embora e comecei a buscar por escolas novamente... Nos intervalos do meu trabalho e terapias do Murilo fui visitar escolas, falei com amigos e pais conhecidos da cidade e por indicação de uma amiga, fui conhecer um colégio novo aqui da cidade. Ainda durante a visita fiquei encantada  e então pelo feeling escolhi esse colégio, ia gastar um pouco mais, mas valeria muito a pena pois ele teria aulas de capoeira, musicalização, culinária, artes e psicomotricidade (claro que tudo adaptado para a idade).

No mesmo mês ele começou na escola nova, a adaptação dele foi muito rápida e deu tudo certo com nossa rotina. Um mês depois ele estava muito mais feliz, esperto, rápido e gordinho! E bebê gordinho é satisfação de mãe, né?! risos....