Gostosuras do dia a dia com o Murilinho!

Algumas gostosuras do Murilo nos meses que seguiram... 

11/04/2013
♡♡♡♡♡♡♡♡♡ Acordar de madrugada com seu filho gemendo de dor e ver q ele está com 38.9 de febre é assustador, esperar a dipirona fazer efeito é muito sofrimento para o coração de mãe. Mas ganhar um beijo melado de dipirona e um carinho no rosto antes dele tentar dormir novamente é gratificante, é lindo, é amor demais. Murilo Te amo muito. ♡♡♡♡♡♡♡♡

27/05/2013

A babá do berçário te liga, vc toda preocupada pergunta se esta tudo bem com seu filho.

Ela diz: Calma Ligia o Murilo está ótimo, está até aprontando.
Eu respondo: Aprontando? Como assim? (penso eu - como um bebê tão bonzinho pode aprontar?!)
Ela: Ele está empurrando os amiguinhos.

Oi? Como assim? Envergonhada porém mto orgulhosa, afinal meu bebê está crescendo kkkkkk...

05/06/2013

Resumo do dia: exame e consulta com a cardiologista na av. Paulista, almoço correndo no shopping, consulta com um pneumo no parque continental, estrada, transito, fome e enxaqueca... não tem problema! Graças a Deus tenho força e saúde para tudo isso! 

Mas o melhor de tudo foi fechar o dia assim:
Murilo vamos tomar banho (e ele levanta os braçinhos)
Murilo vamos tirar o body (e ele abaixa os braçinhos ajudando a sair da roupa)
No banho (brinca com a minha mão o tempo e não solta)
Murilo vamos sair (ele levanta os braçinhos, sem reclamar)
Murilo vamos colocar a calça (ele levanta uma perninha)
Que lindo, vc ta ajudando a mamãe....
Então vamos colocar a outra perninha (sim ele levantou a outra perninha) ♥♥♥
Ai a mamãe baba sorri, aperta e beija .... é mto orgulho!
**Sim sou mamãe babona e bobona**

06/06/2013

E as sete e meia da manhã:

Murilo vamos pra escolinha (ele gargalha)
Bom dia tia Maria, o Murilo está mto terrível hoje...
Imagine Lígia ele é terrível todo dia, agora ele puxa o cabelo das amiguinhas...
   
Então aqui está o inalador, os horários das inalações estão anotados na agenda... obrigada tichau!

**Nem um ano e duas "reclamações" da escolinha, to f... **
Kkkkkkkk

Décimo mês e a saga da segunda internação.

E quando voltamos a ter uma rotina normal com a escolinha e as terapias, passaram quinze dias ou um pouco mais da ultima internação e tudo voltou de repente, nariz entupido, tosse e febre e mais uma vez precisei leva-lo ao hospital.

Chegando lá, começaram os mesmo procedimentos e exames da outra vez e sim foi diagnosticado com outra pneumonia.

Baixa oxigenação mesmo após medicações significou outra internação, falei com a Dra Patrícia, pediatra dele, que pediu para eu falar com a pediatra do PS sobre o antibiótico, pois o mesmo teria que ser mais forte do que ele tomou a quinze dias atrás.

Chamei a pediatra do PS e tentei explicar o histórico do Murilo e dizer o que a pediatra dele tinha dito sobre o antibiótico e foi ai que tive grandes problemas, a médica ficou muito brava e nervosa, me disse que sabia o que faria e não precisava de conselhos de ninguém.

E claro, só pra contrariar ela não medicou o Murilo com o antibiótico solicitado. De qualquer forma não ia ser fácil tirar o Murilo daquele hospital, pois ele já estava aguardando subir para o quarto da internação. Então decidi esperar a pediatra do quarto passar, no dia seguinte de manha e falaria com ela. 
Assim fiz, foi a mesma médica que o tratou na primeira internação, entendeu e ouviu minha explicação mas decidiu dar outro antibiótico e não o que a Dra Patrícia pediu, porém um pouco mais forte.

Resumindo, todo esse problema de ego das médicas do hospital que ele estava, ocasionou dez dias de internação. 

Chequei a ficar 4 dias e 4 noites seguidas, sem sair nem um minuto do quarto, foi desesperador, não poder nem sair do quarto com ele, pois ele estava em isolamento. 
Mas isso não foi nada, o pior mesmo foi quando a fisioterapeuta respiratória me sugerir "sugar" a secreção. 

Ela me explicou como seria o procedimento e disse que seria de muita ajuda na recuperação dele. 
Concordei.
Tudo preparado e ela pediu para eu segurá-lo. 

Segurá-lo? Como assim? O que vai acontecer? 
Bom segui os comando e ela colocou um "caninho" bem fininho pelo nariz e creio que vai até o pulmão, onde é ligado um aparelhinho nesse "caninho" que suga meeeeesmo a secreção. 

Nunca vi o Murilo chorar tanto, ele chorou a ponto de ficar roxo! E eu? Quase desmaiei de ver aquela cena, meu estomago embrulhou e comecei a chorar sem parar, precisei sair da sala para ela continuar o procedimento na outra narina, e em qualquer lugar do hospital que eu fosse eu escutava ele gritando. 

Foi uma das piores experiências que passei com o Murilo. 

Apesar de todo esse sofrimento ele melhorou um pouco e foi o que ajudou ele a ter alta.

Nunca me esqueço, a alta foi numa sexta-feira de manhã, onze horas estávamos em casa. Enquanto ele dormia, após o almoço, comecei a colocar as roupas para lavar para deixar tudo em ordem, na segunda-feira eu voltaria trabalhar. Porém as duas horas da tarde ele acorda com febre alta chegando aos 39. 
Liguei para Dra Patrícia chorando por não entender o que estava acontecendo, ela me disse para tentar levá-lo a outro hospital e se fosse o caso teria que levar ele para algum hospital em São Paulo pois lá os médicos falam com ela nestes casos. 
Levei o Murilo e todos os exames para outro hospital em Jundiaí, por sorte fui atendida em cinco minutos, um médico muito educado nos atendeu, enquanto eu explicava tudo que tinha acontecido ele observava os exames, pediu para falar por telefone com a Dra Patrícia, trocaram fotos dos raios-x por mensagem e falaram numa linguagem que eu não entendia. 

Ele descobriu no último raio-x que tiraram do Murilo o qual diziam que ele não tinha mais nada e recebeu a alta, uma pneumonia escondida, no raio-x frontal via-se uma pequena pontinha e no raio-x lateral mostrava todo o resto da pneumonia que ainda tinha, ele muito calmo e seguro receitou para o Murilo o "tal" antibiótico que ele teria que ter começado a tomar a dez dias atrás e mais alguns remédios, inalações, recomendações e voltamos para casa. 
Com esse tratamento, em três dias ele já estava ótimo e aprontando todas.

Conseguimos uma semana depois voltar para as terapias la na ONG, o Murilo voltou para a escola e a vida voltou ao normal.

Continuamos com nossos passeios pelo parque, passeios, brincadeiras e bagunças.

Mesmo com as pausas nas terapias, o desenvolvimento continuava, cada dia uma descoberta nova, cada sorriso gostoso e muito carinho. 
Esse menino vale ouro.

E teve bolinho de dez meses, bom quase um bolo, porque nessa correria toda deixei para comprar o bolinho de última hora na padaria depois de pegar o Murilo na escola eeee segurar bolo com uma criança no colo resulta em bolo de cabeça para baixo, no chão, mas o que vale é a intenção !!! rsrs...

E esse sorriso? Essa alegria ... sem palavras, é uma lição de vida !!! É muito amor !!!

Bagunça dentro da tenda de oxigênio

Ganhando visita e presente da tia Van

Dormindo dentro da tenda de oxigênio

Sorriso e charme no banho, ainda no hospital

No dia da alta, já aprontando

Nono mês, a mudança e a primeira internação.

Foi esse mês, a minha casa em Cotia que já estava vendida, mas eu ainda à mantinha e cuidava aos finais de semana teria que ser entregue. 
Fiz tudo mais uma vez sozinha, empresa de mudança, separar e trazer o que ficaria comigo na minha mãe e o que ficaria encaixotado no depósito de móveis até eu mudar para o nosso cantinho em Jundiaí. 
Dois dias super cansativos para trazer as coisas para jundiaí, mais um dia para desmontar lustres, quadros, prateleiras e tudo que eu levaria embora, mais um dia para encaixotar tudo, e na manha de um sábado ensolarado o caminhão encostou e esvaziou a casa. 
Tanta luta, reformas e sonhos que acabaram ali, não seriam realizados, tive que ir embora, me despedi dos colegas e amigos que fiz lá e fui embora com lágrimas nos olhos e muita dor no coração. 

Neste sábado minha mãe ficou com o Murilo para eu fazer a mudança, quando chego em casa por volta das duas horas da tarde, vejo Murilo piorando muito da sua gripe que começou com nariz muito entupido, e depois tosse e febre.

Estava medicando conforme orientações da pediatra, mas como eu tenho bronquite, percebi que ele estava tendo uma respiração muito difícil, igual a minha quando estou com a minha bronquite atacada. Cuidei dele com mais atenção e coloquei para dormir, mas as onze horas da noite notei que ele estava resmungando e gemendo, quando fui ver ele estava com febre e muita dificuldade de respirar, no mesmo momento dei um banho para baixar a febre e corri para o pronto socorro. 

Após todos exames e procedimentos ele não apresentou melhoras, ainda estava com baixa oxigenação, e por isso ficou internado. 

A primeira internação do meu pequeno, foi bem difícil vê-lo todo molinho dentro da tenda de oxigênio vivendo toda aquela rotina de hospital. Ele ficou internado por 5 dias, teve alta mas ainda não estava 100%.

Com esses problemas respiratórios, ele deu uma parada por duas semanas nas terapias, ele não podia se esforçar porque poderia com o esforço ter um broncoespasmo e entrar em crise novamente.

Hoje paro para pensar em como tudo acontecia, era tudo de uma forma tão intensa e difícil, que acho que era para ser assim, era para nem dar tempo de sofrer, porque eu não tinha tempo nem de pensar em um e acontecia outro, parecia um trator passando por cima de tudo sem parar.

Sobre o que o Murilo passou, acontece porque problemas respiratórios são comuns em crianças Down, eles tem o pulmão muito fragilizado, no caso do Murilo ainda tinha o fato de poder ter herdado minha bronquite. Agora precisaria cuidar ainda mais para não acontecer novamente.

Mas nunca, ele deixou de sorrir até mesmo dentro da tenda de oxigênio ele brincava e sorria. 

Assim que ele apresentou melhoras, continuamos indo ao parque de final de semana, passeando e as terapias voltaram para o ritmo normal, só que ele já frequentava a ONG e não mais a clínica em São paulo, até arriscamos um corte de cabelo pela primeira vez.

Entre o oitavo e o nono mês também começamos a Terapia Ocupacional com uma profissional particular em jundiaí, acho muito importante o estimulo do cognitivo, com isso ele estava fazendo as três terapias necessárias e a correria era grande, mas eu estava muito orgulhosa com o desenvolvimento dele.

Teve a páscoa, ele ganhou ovos de páscoa e sim eu dei um pedacinho de chocolate para ele, adorou e não fez mal nenhum rs...

E acreditem com tudo isso ele também teve o bolinho de nove meses com direito a estimulação sensorial.

Até o próximo.

:)

Estímulo sensorial rs

Tentando se distrair

Fazendo bagunça

Como sempre apaixonado por animais de estimação